Cuidados paliativos en la Esclerosis Múltiple
Dr. Francisco Javier M. Mayer Rivera, MCSSS, MDGSS
Especialista en Tratamiento del Dolor y Cuidados Paliativos
Neurología Integral
El 19 de febrero de 2019, En México el pleno de la Cámara de Diputados aprobó, con 478 votos, declarar el último miércoles del mes de mayo de cada año, como el “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple”, por lo que el día de hoy será la tercera ocasión en la que en esta fecha se promueve la conversación para crear conciencia sobre esta enfermedad. Se estima que la Esclerosis Múltiple la padecen alrededor de 20 mil enfermos en todo el país.
Se trata de una enfermedad crónica de tipo autoinmune e inflamatoria, que afecta al sistema nervioso central con lesiones degenerativas en la médula espinal y el cerebro. Afecta con con mayor frecuencia a las mujeres de entre 20 a 50 años y este problema es la principal causa de discapacidad en este grupo de personas.
A pesar de los avances que se han logrado para evitar la progresión de esta enfermedad, algunas personas no responden de manera apropiada a los tratamientos y la enfermedad continua avanzando, por lo que sufren deterioro progresivo de sus capacidades, hasta que finalmente mueren.
Este podría ser tu caso y es posible que pienses que si no respondes al tratamiento y la enfermedad sigue avanzando, te encuentras desahuciado y nadie puede hacer más por ti. Nada más lejos de la verdad, ya que aunque una enfermedad no pueda ser curada, (lo que ocurre con muchos padecimientos crónicos al paso del tiempo) existe un grupo de trabajadores de la salud que por fortuna se ocupa de atender las múltiples y complejas necesidades de las personas con esclerosis múltiple en etapa avanzada. Esta grupo se enfoca a ofrecer lo que se llama actualmente Medicina Paliativa o Cuidados Paliativos.
Los equipos de cuidados paliativos, regularmente están integrados por médicos especialistas en dolor y cuidados paliativos, psicólogos, enfermeras, rehabilitadores, trabajadores sociales y otro personal de salud. Entre otros problemas identifican y tratan los síntomas que generan dolor y sufrimiento, la carga de la discapacidad física que impide enfrentar incluso actividades habituales como la alimentación y la movilización; los conflictos propios y de la familia para enfrentar la vida diaria; el deterioro emocional; las frustraciones producto del cansancio o la desesperanza y otros aspectos que afectan la calidad de vida del enfermo y sus allegados. Los equipos se enfocan en identificar los problemas que enfrenta cada persona y crean un plan de tratamiento integral para atender todas estas necesidades.
Los equipos de cuidados paliativos están capacitados para crear y mantener un entorno con líneas de comunicación abiertas, que te permitan dialogar abiertamente sobre los síntomas y la evolución de la enfermedad, así como tus expectativas de solución. También te ayuda a identificar algunas inquietudes sobre la evolución de la enfermedad y otros aspectos difíciles de expresar como pueden ser los deseos y temores que se relacionan con la posible pérdida de la independencia y el final de la vida. Los equipos crean un plan de tratamiento integral para atender todas estas necesidades, apoyándote a ti y a tu familia en la toma de decisiones. Una ventaja, es que regularmente la atención se lleva a cabo en el consultorio o en el domicilio, por lo que al resolver la mayoría de los problemas en este entorno, se suelen evitar las hospitalizaciones.
Algunas personas, incluso algunos médicos, piensan que los cuidados paliativos son exclusivos para personas con cáncer incurable, no es así: este tipo de atención es adecuada para personas con enfermedades crónicas, que requieren muchos cuidados según progresan y se vuelven más complejas sus necesidades.
Otros pueden pensar que los cuidados paliativos sólo son útiles para los ancianos muy deteriorados y tampoco es así, ya que en realidad no existe una edad determinada para este tipo de atención, tiene mucho más que ver con las necesidades que cada persona tiene.
Es un hecho demostrado que, por desconocimiento, los cuidados paliativos llegan tarde a la mayoría de las personas con enfermedades neurológicas crónicas, lo que les hace vivir largo tiempo con sufrimiento innecesario. Este no tiene por qué ser tu caso, ahora ya sabes lo que pueden hacer por ti los cuidados paliativos, así que solicita a tu neurólogo que te contacte con un equipo de cuidados paliativos, o bien solicítalo directamente.
Es importante destacar que los cuidados paliativos no buscan acortar la vida, su principal objetivo es reducir al mínimo posible el sufrimiento que ocurre durante el período que empieza en el momento que se ha aceptado que un tratamiento curativo es inútil, hasta el momento en que sobreviene la muerte, pero ¡CUIDADO!, si te han dicho que los tratamientos disponibles no tienen utilidad, eso NO SIGNIFICA que estás próximo a morir, más bien supone que por un tiempo imposible de definir y que a veces es de varios años, será mejor contar con un soporte especializado que te permita mantenerte en la mejor condición posible para seguir disfrutando de la vida, aminorando las consecuencias del avance de la enfermedad.
¹Acuerdo disponible en: http://www5.diputados.gob.mx/index.php/esl/Comunicacion/Boletines/2019/Febrero/19/1080-Declaran-diputados-Dia-nacional-de-la-esclerosis-multiple-ultimo-miercoles-de-mayo-de-cada-ano
