Cuidados paliativos en enfermedades neurológicas y neuropsiquiátricas avanzadas

Personas en escena médica tomándose de las manos

En la última década, la evidencia científica ha mostrado un cambio importante en el abordaje de los cuidados paliativos en neurología y psiquiatría avanzada. Los cuidados paliativos en enfermedades neurológicas y neuropsiquiátricas avanzadas deben entenderse como una parte esencial del abordaje clínico.

Los modelos actuales se enfocan en mejorar la calidad de vida y brindar apoyo integral tanto a los pacientes como a sus cuidadores, mediante un enfoque interdisciplinario, individualizado y sensible a la progresión de cada enfermedad.

Su integración temprana permite atender mejor los síntomas, apoyar a cuidadores y mejorar la calidad de vida en contextos de pacientes con enfermedades neurológicas y neuropsiquiátricas avanzadas.

Control de síntomas en fases avanzadas

Los principales síntomas que requieren atención incluyen dolor, espasticidad, disnea, delirium, depresión y ansiedad, además de fatiga, convulsiones y deterioro cognitivo.

Dolor y espasticidad: se recomiendan analgésicos, relajantes musculares y terapias físicas.
Disnea: se maneja con opioides y soporte respiratorio ajustado a la causa.
Delirium y síntomas neuropsiquiátricos: el tratamiento incluye antipsicóticos, antidepresivos y apoyo psicológico, aunque la evidencia específica en poblaciones neurológicas sigue siendo limitada.
Convulsiones en tumores cerebrales: levetiracetam es la primera línea; lacosamida y perampanel han mostrado buena tolerabilidad como adyuvantes.

Este abordaje debe ser multidimensional e integrar intervenciones farmacológicas y no farmacológicas, respetando las preferencias y valores del paciente.

Retos psicosociales y apoyo a cuidadores

Los pacientes y cuidadores enfrentan incertidumbre, sobrecarga emocional y dilemas en la toma de decisiones.

El impacto de los cuidados paliativos en la carga del cuidador es variable, pero consistentemente se reporta una mayor satisfacción con la atención recibida.
La educación y acompañamiento continuo, junto con la planificación anticipada de cuidados, son herramientas clave para mitigar la carga psicosocial y facilitar decisiones informadas.

Modelos interdisciplinarios de atención

La integración temprana de cuidados paliativos dentro de la atención neurológica ha mostrado mejores resultados. Los equipos más efectivos incluyen:

Neurólogos y médicos paliativistas,
enfermería especializada,
psicólogos, trabajadores sociales,
y, según el caso, terapeutas, farmacéuticos y capellanes.

Las guías internacionales (AAN, EAN, OMS, WPA) recomiendan:

evaluación rutinaria de necesidades paliativas,
comunicación clara con pacientes y familias,
planificación anticipada,
y formación específica de profesionales en cuidados paliativos neurológicos.

Brechas y oportunidades

Aunque los cuidados paliativos en neurología han avanzado, todavía existen importantes brechas: faltan estudios de alta calidad en síntomas neuropsiquiátricos, la evidencia sobre el impacto en calidad de vida y carga del cuidador es limitada, y su uso en fases tempranas o en enfermedades menos reconocidas sigue siendo escaso. Frente a ello, las oportunidades se centran en desarrollar intervenciones específicas para síntomas complejos, adaptar modelos de atención a distintos entornos (hospital, domicilio, comunidad), mejorar la detección precoz mediante cribado y tecnologías digitales, y fortalecer la colaboración entre equipos de neurología y cuidados paliativos.

REFERENCIAS

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