¿Por qué un conmemorar un “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple”?
Dra. Gloria de Lourdes Llamosa García Velázquez.
Presidenta de la Sociedad Mexicana de Neurología y Psiquiatría.
Vicepresidenta y Secretaria de MEXCTRIMS.gllamosa@neurologiaintegral.com.
La esclerosis múltiple es un padecimiento desmielinizante que afecta al sistema nervioso central, de acuerdo a las dimensiones de este daño, el enfermo puede presentar diferentes síntomas, desde trastornos de la sensibilidad hasta parálisis y discapacidad progresiva. Tradicionalmente se pensó, que México tenía una frecuencia muy baja de esclerosis múltiple. ¿Porqué entonces conmemoramos un Día Nacional y un Día Mundial de la Esclerosis Múltiple?
Por una parte se piensa que en México ha aumentado el número de casos gracias a que contamos con mas neurólogos calificados, se han implementado mejores criterios de diagnóstico y también hay una mayor cantidad de aparatos de resonancia magnética, herramienta indispensable para su diagnóstico Por otra parte, también ha aumentado el conocimiento y difusión sobre la esclerosis múltiple, tanto en la comunidad médica como en algunos sectores de la población. Independientemente de esto, podría haber algunos factores ambientales que están aumentando su prevalencia.
A pesar de que estamos haciendo grandes esfuerzos por lograr un registro nacional de enfermedades desmielinizantes aun hay muy pocos estudios epidemiológicos en México. Las primeras estimaciones calculaban a 1.6 personas con esclerosis múltiple/100 000 habitantes en 1970; actualmente se estima que se presenta en 20 a 40 /100 000 habitantes, aunque este dato probablemente aun se encuentra bastante subestimado, a pesar de lo cual estamos hablando de que en nuestro país hay cuando menos 30 mil personas con la enfermedad.
La esclerosis múltiple, es un padecimiento autoinmune, neuroinflamatorio, pero desafortunadamente también neurodegenerativo.
Casi siempre inicia en la juventud, es mas frecuente en las mujeres y se produce en la edad más productiva en todos sentidos. Sin diagnóstico y tratamiento oportunos, trunca los planes de vida, con afectación a todos niveles e impacto grave en la calidad de vida del enfermo, su familia y su entorno, provocando a nivel social repercusiones severas en la productividad, en la economía y en los servicios de salud.
Es la primera causa de discapacidad no traumática en las personas jóvenes.
Habitualmente una persona joven por lo demás sana presenta de repente un déficit neurológico, por ejemplo falla de la vista con un ojo; debilidad de alguna parte del cuerpo; alteraciones en la sensibilidad de una zona; problemas para caminar o en el equilibrio, problemas de esfínteres, etc., que le duran mas de 24 horas, y que no tienen una explicación mejor, no hay fiebre, infección, ni otras alteraciones.
A esto le llamamos “brote”. En el 85% de los pacientes la enfermedad se manifiesta con estos episodios que cuando menos al principio mejoran, pero tiempo después, si no se realiza el diagnóstico y se inicia un tratamiento eficaz, el paciente presentará otro brote. Esta es la esclerosis múltiple remitente recurrente. Con el tiempo en muchos de estos pacientes, la enfermedad, continúa progresivamente generando discapacidad aunque no necesariamente continúen los brotes. (Esclerosis múltiple progresiva secundaria) en una minoría de los pacientes hay discapacidad progresiva desde el principio. (Esclerosis múltiple primaria progresiva).
Es frecuente que las personas con esclerosis múltiple cursen con fatiga, alteraciones en la velocidad de procesamiento de la información y otros trastornos cognitivos, que pueden dificultar mucho el cumplimiento de su rol en la sociedad.
Afortunadamente existe una ventana de oportunidad para su diagnóstico y tratamiento oportunos, durante los primeros dos años de iniciado el padecimiento, que son muy importantes. Los avances científicos nos han permitido ser eficientes en actuar en las fases inflamatorias de la enfermedad en este período de ventana. Para las fases progresivas, se ha trabajado mucho también pero apenas aparecen algunos tratamientos esperanzadores, mientras que en las fases neurodegenerativas queda aún muchísimo por resolver.
El crear conciencia entre la población y la comunidad médica, de las principales manifestaciones de la esclerosis múltiple es muy importante para propiciar que el posible paciente se acerque cuanto antes al médico y remita de inmediato a la persona con un neurólogo con experiencia en la enfermedad.
Desafortunadamente aun hay muchas barreras, algunas de ellas son la escacez de neurólogos en el país, que son quienes corroboran el diagnóstico y eligen el mejor tratamiento posible, considerando todas las características de la persona y su entorno. También es cierto que el diagnóstico de la enfermedad, supone contar con tecnología, costosa, no siempre accesible, además de que los medicamentos, modificadores de la enfermedad, que constituyen una esperanza enorme en esos primeros años, son costosos. Igualmente los sistemas de salud continúan siendo inequitativos, por lo que hay muchos pacientes sin atención médica integral para esta enfermedad, sin dejar de resaltar que la enfermedad por si misma puede generar desempleo y perdida de la capacidad económica y de la seguridad social.
Por otra parte, el tratamiento modificador de la enfermedad no es lo único necesario para la persona con esclerosis múltiple, también requieren de neurorehabilitación, de tratamiento multidisciplinario para sus diferentes síntomas, y otros requerimientos de atención a las necesidades no resueltas particularmente para los pacientes con formas progresivas, entre lo que se incluyen los cuidados de soporte y paliativos, la atención de la familia y de los cuidadores. La educación también se debe extender a la comunidad, a los profesores y los empleadores de los pacientes y en lo posible crear ambientes mas amigables e inclusivos cuando ya existe discapacidad, para fomentar la participación de los pacientes en el día a día, lo mismo que en el entretenimiento, manteniendo al máximo su autonomía.
La información debe hacerse llegar a los tomadores de decisiones, para que comprendan que siempre será mucho mas costoso en todo sentido no tratar a la persona con esclerosis múltiple y la necesidad imperiosa de otorgar cuanto antes el mejor tratamiento integral posible para esa persona, porque puede cambiar su historia y la de quienes lo rodean.
El impacto de la enfermedad, se minimiza porque se considera que el número de enfermos es pequeño, sin embargo sus repercusiones sociales, económicas, productivas, familiares y sobre todo humanas son enormes.
Entre otras muchas razones, por todo esto es muy importante tener un Día que recuerde la problemática de las personas que viven con esclerosis multiple y enfermedades relacionadas. A nivel Mundial es el 30 de Mayo y en México, a partir de 2019, se estableció como el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple al último miércoles de mayo.
Las personas con esclerosis múltiple, sus familias, los grupos de autoayuda de pacientes y los médicos que la tratamos, requerimos de la participación de todos. Apoyemos con educación, solidaridad y atención oportuna y apropiada a las personas que viven con esta multifacética enfermedad, que puede ensombrecer los mejores años de su vida.
