A propósito del Día Mundial de Esclerosis Múltiple:
Reflexiones sobre los avances en su tratamiento y los retos que conllevan
Dra. Irene Treviño Frenk
Cada año hacia finales de el mes de mayo conmemoramos el día mundial de la esclerosis múltiple con el objetivo de mejorar la visibilidad de esta importante y grave enfermedad y buscando la oportunidad de que estas actividades ayuden a concientizar sobre la importancia de optimizar las conductas, los procedimientos y las acciones alrededor de este problema de salud. La colaboración de la comunidad, médicos y otros profesionales de la salud, pacientes, familiares y cuidadores es crucial para mejorar los desenlaces en la EM. A lo largo de los últimos treinta años la historia cambió: se autorizaron, implementaron y difundieron los tratamientos modificadores de la enfermedad que han mejorado la expectativa y la calidad de vida de las personas que viven con EM y dieron pie a un creciente interés en esta interesante rama de la neurología.
Los neurólogos aún tenemos mucho por hacer y cada vez somos más sensibles al impacto que tienen nuestras acciones y nuestras recomendaciones en la vida de los pacientes. Relacionarnos al tratamiento de la EM conlleva la gran responsabilidad de mantenernos actualizados, aceptar la innovación e interactuar de una manera proactiva y humana con las personas viven con esta enfermedad. Nuestra responsabilidad, nuestras acciones y nuestro compromiso trascienden la entrevista médica y la consulta rutinaria. La clave en el entendimiento de lo que implica el tratamiento de la EM está en el seguimiento, en apostarle al futuro y en luchar por una esperanza de mejoría.
Si bien muchas veces navegamos en un escenario de incertidumbre y en ocasiones se nos obliga a establecer un dictamen a largo plazo o a un pronóstico definitivo, nuestra labor radica en evaluar con los elementos que ayuden a identificar la magnitud de la enfermedad de la mejor forma posible y con eso determinar un escenario futuro, esperando nunca vivirlo. Estimaremos un pronóstico porque conocemos cómo se comporta la enfermedad en distintos escenarios de riesgo y con base a ello diseñaremos una estrategia de tratamiento que modifique el curso de la enfermedad. En mayor o menor grado hemos logrado avances en este aspecto, sin embargo aún quedan muchos retos por delante. A continuación enumero algunos de los más importantes:
Mejorar la detección de la esclerosis múltiple:
Para esto se requiere realizar actividades de capacitación y sensibilización a los profesionales de la salud y a la comunidad en general. La naturaleza intermitente algunos de los síntomas iniciales de la EM a veces trae de la mano una minimización de lo que en el fondo subyace y del sustrato de daño al tejido del sistema nervioso central. A los neurólogos clínicos nos entrenan para identificar problemas y en ocasiones vemos al paciente recuperado, “normal” y se puede minimizar el problema. En este sentido la mejor detección de la esclerosis múltiple, la evaluación completa y la mejoría en el acceso a los estudios de neuroimagen y a su interpretación es fundamental.
Realizar evaluaciones completas:
Debemos ampliar nuestras evaluaciones e ir más allá de las alteraciones de la fuerza coordinación y reflejos…., acercarnos a las molestias con las que viven las personas con EM y que han sido poco estudiadas: dolor, olvidos, problemas de concentración, incontinencia, tropiezos, problemas en el trabajo, problemas familiares, disminución en el desempeño, disfunción sexual, problemas para dormir, etc. Sin duda, el reto es muy grande debido a las limitaciones de tiempo que tenemos para realizar entrevistas y evaluaciones completas, sin embargo es fundamental que hagamos todos los esfuerzos por implementar estas medidas y la tecnología puede apoyarnos para facilitar esta situación.
Diagnosticar oportunamente la discapacidad:
El concepto actual de la EM contempla un espectro de enfermedad leve a grave, temprana a tardía, en la cual se acumula discapacidad de manera progresiva. Tanto la inflamación como la neurodegeneración están presentes en todas las etapas de la enfermedad. En ese sentido, es contradictorio pensar que hay una frontera clara entre la ausencia y presencia de discapacidad. Los clínicos debemos de sensibilizarnos a la medición de las alteraciones funcionales multimodales que ocurren en la EM. Para lograrlo, es importante mantener una cercanía con el paciente, realizar evaluaciones completas y aplicar las escalas internacionalmente validadas para medir el desempeño cognitivo y motor, tanto de miembros superiores como inferiores, evaluar la marcha e idealmente valorar la fatiga, la disfunción de esfínteres, los trastornos del ánimo, las alteraciones del sueño y cualquier otro aspecto que pueda deteriorar la calidad de vida. Sin duda el reto es muy grande debido al incremento de la carga asistencial al igual que en la implementación de los procesos que permitan una evaluación rigurosa y estandarizada, así como la documentación de la misma. Sin embargo, cada vez tenemos más evidencias del beneficio que confiere la atención integral en EM. Parte importante de la modificación de la historia natural de esta enfermedad se encuentra relacionada a la prevención de la discapacidad y al reconocimiento y atención de los múltiples problemas que la acompañan.
Tratar los síntomas:
En la relación médico-paciente y en las entrevistas clínicas frecuentemente existe una discrepancia en cuanto a las expectativas del tratamiento. Por un lado, el paciente espera mejorar, quisiera tener una curación y aliviar sus molestias. En el otro lado, el profesional de la salud espera que con un tratamiento modificador de la enfermedad se prevenga la acumulación de discapacidad a mediano y largo plazo, sin necesariamente ver cambios o mejorías en el estatus funcional de la persona. Llevando a cabo una evaluación completa, escuchando al paciente y evaluando los múltiples síntomas que pueden relacionarse a la EM es como en paralelo se debe de diseñar una estrategia terapéutica que busque mejorar los síntomas. Los neurólogos debemos sensibilizarnos a la importancia de tratar el dolor, la espasticidad, la vejiga neurogénica, el estreñimiento, los trastornos de la marcha, los trastornos del ánimo y del sueño los trastornos del movimiento las complicaciones por la inmovilidad, entre otros múltiples fenómenos que pueden presentarse. Sólo así es como verdaderamente mejoraremos la calidad de vida de nuestros enfermos.
Mejorar el acceso a tratamiento
Con el advenimiento de las terapias modificadores de la enfermedad, la implementación de guías para su uso y monitoreo, la sensibilización de los parámetros de control de la actividad de la enfermedad y la elaboración de guías para la detección de la falla al tratamiento ha cambiado radicalmente el panorama de su atención. No obstante, ninguno de estos procesos aplica a contextos en los cuales en realidad la teoría no se puede llevar a la práctica. Es crucial que se consiga una homogeneización de la acceso modificadores de la enfermedad para EM, así como los protocolos de evaluación y atención que han demostrado mejorar el pronóstico de la enfermedad. Para lograrlo se necesita de la acción de asociaciones de médicos y pacientes, además de otros actores es la sociedad que puedan contribuir a cambiar la realidad de pacientes que viven en la desigualdad.
Ante todos estos retos que sin duda no son sencillos, se resalta la importancia de una adecuada capacitación y educación médica continua que a la vez se acompañen de un interés genuino por ayudar a las personas que viven con EM, recordando los principios básicos de la neurología clínica y del humanismo en medicina.
